Toglietemi tutto… ma non le ovaie?

Non è che sia proprio una fan di Facebook, ma bando agli snobismi: do un’occhiata alla mia versione della Home più volte al giorno. Se ricorro a Twitter per aggiornarmi sulle breaking news o trovare articoli interessanti, Facebook è pur sempre il luogo virtuale dove tutti i miei conoscenti levrieristi postano fotografie magnifiche dei loro cani, e scambio lunghe mail con il mio amico-guru del giardinaggio casalingo circa talee, concimi e varietà di ortaggi. Insomma, Facebook ha la sua utilità, non ultima quella di darmi il polso del “comune sentire”: che pensa la ggente della conduzione politica dell’Italia, quanti sanno della guerra civile in Siria… quante mie ex compagne di liceo si sono sposate e sono già al primo pargolo? Facebook è nato per essere il luogo comune per eccellenza, in questo non si è mai smentito.
Tant’è che difficilmente mi metto a smentire, io, notizie palesemente false o quantomeno inaccurate, come invece faccio più spesso attraverso Twitter: su Facebook, mi riesce difficile non incappare in una polemica – se non proprio in un flame. Capita anche su Twitter, per carità, ma forse ho una timeline molto più affine ai miei interessi e pensieri, ovvero: grazie all’assenza di nome e cognome, non sono tenuta a seguire cuggini e zii di dodicesimo grado, ex compagni di scuola ed ex colleghi che ho incontrato nella vita reale e, da conoscenze accidentali, diventano gli accidenti della mia esistenza online perché fa brutto ignorarli.
Ho scritto “bando agli snobismi” nella prima frase, ma è probabile che a questo punto l’ipotetico lettore pensi che sia una snob dichiarata. Sì, suppongo mi si possa definire così. Snobbo volentieri il pressappochismo, la ricerca del capro espiatorio per non riflettere sulle proprie responsabilità, gli scambi umani che invece di arricchirmi mi ingrossano il fegato.
Che non si dica, però, che mi sottraggo al dialogo: al contrario, ho faticato anni a imparare che non sempre si ha qualcosa da dirsi, ed è meglio non insistere a parlare due lingue differenti. Tant’è, lo scambio di cui riporto in questo post è un chiaro esempio del fatto che no, non ho ancora imparato.

Ieri, una conoscente su Facebook si è dichiarata “allibita” dalla scelta compiuta da Angelina Jolie di sottoporsi a una mastectomia preventiva e all’asportazione delle ovaie, onde scongiurare il rischio di contrarre un cancro. Fonte: Vanity Fair, che a quanto pare specifica che l’attrice è andata in menopausa a 37 anni. Ora, io non andrò a leggere cosa scrive Vanity Fair in proposito, più che altro perché ne ho già letto sul Guardian, che a sua volta rimandava allo stesso scritto di Angelina Jolie pubblicato sul New York Times.
Ignoro quindi se i media italiani abbiano fatto passare la notizia sotto la categoria Gossip, come se si trattasse dell’ennesima stravaganza dell’ennesima star ipocondriaca. Di fatto, però, è questo il giudizio che mi è parso trapelasse nei commenti allo status della mia conoscente su Facebook: una utente si diceva “allibita da questa prevenzione invasiva”, la mia conoscente la definiva “una follia” in un secondo commento, per concludere infine con una terza persona che si chiedeva se la Jolie si sarebbe fatta asportare anche il cervello, per proteggersi dal mal di testa.
Quello che lascia me allibita, semmai, è il fatto che simili interventi – niente affatto ironici – si siano manifestati anche dopo che un’utente aveva postato un lungo commento assolutamente neutrale, nel quale spiegava la particolare anamnesi medica dell’attrice. Anche io – che neutrale non sono mai, quando mi parte l’embolo – ho scritto la mia nel tentativo di allargare l’ottica sulla questione, dopo che un’altra persona ancora aveva scritto di “trovare folle l’asportazione di organi in via preventiva”, tanto più che a suo dire, “in ottica psicosomatica”, significava solo spostare l’obiettivo. Ora, va bene essere di ampie vedute, ma io credo che di psicosomatico qui non ci sia niente. I miei attacchi di panico sono psicosomatici e lo so, tant’è che ci lavoro da anni attraverso la psicoterapia. Molti disturbi fisici hanno causa psicosomatica, so anche questo. Poi, però, ci sono questioni che riguardano la genetica e il discorso si complica. Con la brutalità che mi contraddistingue quando semplifico per arrivare dritta al punto, ho risposto:

Non stiamo affatto parlando di una sindrome “psicosomatica”, stiamo parlando di un gene scientificamente individuato che porta il soggetto alla possibilità di contrarre un cancro al seno e/o alle ovaie in 9 casi su 10 prima dei 50 anni. Le organizzazioni mondiali lanciano allarmi preventivi per malattie virali che hanno un’incidenza sulla popolazione dell’1% e la comunità scientifica internazionale non considera la cosa “procurato allarme”. Se questo gene non fosse così raro, di fatto staremmo parlando del potenziale sterminio del genere umano femminile.

Intermezzo culturale: se qualcuno fosse intrigato da una simile ipotesi catastrofista-evolutiva, consiglio di andare a leggersi gli 8 volumi finora pubblicati in italiano di Ooku – Le stanze proibite, manga sceneggiato e disegnato da Fumi Yoshinaga nel quale l’autrice ipotizza tutta una serie di risvolti, sociali e politici, conseguenti al What If di un morbo incurabile che decima i soli abitanti maschi del Giappone nel periodo Edo.

Tornando al mio commento, ora che ho più tempo – e calma, soprattutto – mi permetto di precisare alcuni dei dati che ho citato su Facebook. Stando alle dichiarazioni della stessa Angelina Jolie, l’attrice si è sottoposta a uno screening genetico, ovvero un esame diagnostico che mira a stabilire se il soggetto sia portatore di alcuni geni specifici che lo predispongono (leggasi: in maniera nettamente più frequente rispetto alla media) all’insorgere di determinate malattie.
Chiariamo subito che non sono in molti, a sottoporsi a un simile esame. Per il suo costo, che in questo caso si attesta oltre i 3mila dollari negli Stati Uniti, come per il fatto che si ipotizza che una malattia (o una predisposizione ad ammalarsi in futuro) sia genetica nel caso in cui dei parenti prossimi – spesso, più di uno – si siano già ammalati; in altre parole, si consiglia uno screening genetico se nella storia familiare ci sono dei precedenti. E sì, in effetti la madre della Jolie è morta di cancro a 56 anni.
La figlia ha scoperto di essere portatrice dello stesso gene “difettoso”, il BRCA1, che nel 65% dei casi in cui si riscontra porta la donna ad ammalarsi di cancro al seno. Quindi, mi correggo: in media, su 10 donne che hanno un’anomalia al gene BRCA1, 6/7 sviluppano nel corso della loro vita questa forma di tumore a un seno; tra 4 e 6 donne hanno poi un secondo tumore, indipendente dal primo; 3/4 sviluppano un cancro alle ovaie; per tutte loro può darsi la possibilità, più che per altre donne, di vedersi diagnosticate forme tumorali che interessano altre parti del loro corpo. [Fonte: il Clinical Cancer Center della School of Medicine di Stanford.]

Se avete giocato almeno una volta al Gratta e Vinci o al SuperEnalotto, lo avete fatto contando sulla probabilità che la vittoria capitasse proprio a voi; se vi siete affidati alle statistiche in quel caso, vi prego di credere che in questa situazione la possibilità di vincere un cancro è ben più alta.
Per tornare in ambito sanitario, mi rifaccio di nuovo al paragone con le procedure che l’Organizzazione Mondiale della Sanità attiva per scongiurare il rischio di pandemie, stavolta con dati alla mano riguardo all’influenza aviaria: essendo difficile per un essere umano contrarre il virus H5N1 (per la necessità del contatto con il pollame infetto e dell’assenza di buone norme igieniche), la tanto temuta malattia ha ucciso di fatto 374 persone in 10 anni. [Fonte: la stessa World Health Organization, che a questo link fornisce dati preliminari e ulteriori approfondimenti.] A preoccupare l’OMS – e giustamente – è piuttosto il tasso di mortalità tra gli interessati dal virus: più del 50% degli ammalati è deceduta. Non la quantità ma la qualità, diciamo.
Ora, se il massimo ente preposto al controllo della salute mondiale si adopera a prevenire disgrazie statisticamente molto probabili, possiamo definire folle la scelta della Jolie a fronte di percentuali di rischio simili?

Ma di cancro non per forza si muore, mi si può obiettare. Vero, ma permettetemi di scendere sul personare e portarvi le mie statistiche sull’incidenza dei tumori nella vita delle persone. Perché alcuni miei parenti, amici e conoscenti hanno avuto a che fare con un cancro.
Una mia compagna d’infanzia ha trascorso le scuole medie indossando bandane quando perdeva i capelli e ignorando i più cretini che la schernivano quando il cortisone le faceva crescere la peluria sul viso; non è arrivata a terminare il primo anno delle superiori. Una mia amica e collega, che prima dei trent’anni è stata operata per asportare la stessa forma di tumore che aveva colpito prima la madre e poi la sorella; non l’ho mai vista rabbuiarsi, neppure in quei mesi precedenti di nausee improvvise e sessioni di radioterapia che la lasciavano stremata. La madre di un caro amico, così fiera dei suoi splendidi capelli fiammeggianti, che solo una volta mi si è mostrata senza la parrucca che aveva dovuto acquistare per sostituire la fu splendida chioma.
Ricordo altre persone, altre malattie. E in tutti questi casi, oltre agli interventi chirurgici cui tavolta si è comunque fatto ricorso, ho assistito più o meno direttamente a mesi di terapie estenuanti, modifiche evidenti nei corpi che difficilmente si riusciva a celare. Ho percepito ancor più la paura; quando i pazienti aspettavano i risultati degli esami, quando i risultati erano positivi, quando dovevano fare gli esami di controllo anche dopo che il cancro era stato “sconfitto”; non soltanto era impensabile che non ne mostrassero, ma la provavo anch’io e con me tutti quelli che stavano loro vicino, impotenti.
Cos’è che rende allibite queste utenti di Facebook: la scelta di evitarsi un simile calvario? Di evitarlo al compagno e ai loro sei figli? Certo che non è sicuro che accada, ma intanto io sto male al solo pensare che qualcosa di simile possa accadermi. E proprio all’onnipresenza di questo timore, di ciò che potrebbe succedere oggi o domani, non credo ci si possa sottrarre; onestamente, non mi sorprende che lei abbia deciso di vivere privata delle sue ovaie piuttosto che della serenità.

A tal proposito, ho un’ultima considerazione da fare. Temo che il giudizio negativo e la perplessità, verso la scelta della Jolie, sottintendano un legame inalterabile tra la componente fisica e quella mentale-sociale dell’essere donna.
Insomma, come può la Jolie scegliere di andare in menopausa precoce, con tutto quello che comporta? È vero che è un periodo critico, in generale ho già avuto modo di capire quali squilibri ormonali ed emozionali mi toccherà gestire, nel momento in cui toccherà anche a me.
In quanto donna, sostengo anch’io che una parte del mio essere – quello più isterico, probabilmente! – sia dettato da questioni prettamente fisiologiche. In realtà, penso che la forma-corpo influisca sul contenuto-umano in ogni caso, solo che gli effetti nelle donne sono cronicamente più visibili. Appunto per questo, però, reputo ben più rilevanti i cambiamenti che ho visto subire alle ragazze e alle donne affette da un cancro. Così drastici da risultare problematici in ogni momento della vita quotidiana, in particolare nel rapporto con se stesse e gli altri.
In effetti no, non mi sorprende la scelta della Jolie: la interpreto come una difesa della sua dignità di essere umano, donna e madre. A scapito di quella particolare costituzione fisiologica che ne fa una femmina, per giunta difettosa.

Credits per l’icona in homepage: Mammogram Icon, designed by Unknown Designer Collaboration (by Jack Biesek, Gladys Brenner, Margaret Faye, Healther Merrifield, Kate Keating, Wendy Olmstead, Todd Pierce, Jamie Cowgill & Jim Bolek) from The Noun Project

One thought on “Toglietemi tutto… ma non le ovaie?

  1. Mi dispiace dirti che non credo affatto che Angelina Jolie abbia fatto un gesto “femminista” per difendere la sua dignità di donna.

    Angelina Jolie ha subito una doppia mastectomia e la rimozione delle ovaie per sua scelta e in via “preventiva”. Nella lettera che ha pubblicato sul NY Times ha chiaramente scritto:

    “But I am writing about it now because I hope that other women can benefit from my experience. Cancer is still a word that strikes fear into people’s hearts, producing a deep sense of powerlessness. But today it is possible to find out through a blood test whether you are highly susceptible to breast and ovarian cancer, and then take action.”

    E ancora, più avanti:

    “I choose not to keep my story private because there are many women who do not know that they might be living under the shadow of cancer. It is my hope that they, too, will be able to get gene tested, and that if they have a high risk they, too, will know that they have strong options.”

    Le sue parole sono chiarissime: “take action”, che significa, fate un test genetico e in caso procedere con interventi chirurgici invasivi per prevenire una malattia terribile che, a suo parere, molto probabilmente vi colpirà.

    Angelina Jolie non è un medico, e non si è minimamente preoccupata di evidenziare che questo tipo di interventi non è necessariamente consigliato come “prevenzione”. Evita anche di dire che i test genetici vengono suggeriti con estrema cautela, perché la correlazione tra geni e cancro non è così semplice come lei la descrive. Diciamo che non ha sufficientemente circoscritto il problema, anche perché, seppure descrivendo la sua particolarissima (e rara) condizione, al termine della lettera fa un appello generale riferendosi al “tumore al seno” e non solo a quello su base BRCA1 e BRCA2.

    Il nocciolo della notizia è, a mio parere, che un personaggio famoso ha usato la sua popolarità sociale per sostenere una scelta personale, mascherandola da attivismo.

    Mi dispiace vedere nel tuo post che quando si tratta di prendere i dati alla mano, o di evidenziare i concetti base che legano genetica e cancro, tu non tenga in considerazione la divulgazione di fondazioni ed enti di ricerca che lottano contro il cancro da anni.

    Per quanto riguarda le cause del cancro, Cancer Research UK specifica:

    “The BRCA1 and BRCA2 breast cancer genes are examples of genetic predisposition. Women who carry one of these faulty genes have a higher chance of developing breast cancer than women who do not. The BRCA genes are good examples for another reason. Most women with breast cancer do not have a mutated BRCA1 or BRCA 2 gene. Less than 3% of all breast cancers are due to these genes. So although women with one of these genes are individually more likely to get breast cancer, most breast cancer is not caused by a high risk inherited gene fault.

    This is true of other common cancers where some people have a genetic predisposition – for example, colon (large bowel) cancer.”

    http://www.cancerresearchuk.org/cancer-help/about-cancer/causes-symptoms/causes/what-causes-cancer

    La mutazione genetica che porta al cancro non è comunque solo dettata dai geni, come evidenzato su cancer.org:

    “Even if you were born with healthy genes, some of them can become changed (mutated) over the course of your life. These mutations are known as sporadic or somatic, meaning they are not inherited. Sporadic mutations cause most cases of cancer. These mutations may be caused by things that we are exposed to in our environment, including cigarette smoke, radiation, hormones […] More gene mutations build up as we get older, leading to a higher risk of cancer.”

    (da http://www.cancer.org/cancer/cancercauses/geneticsandcancer/heredity-and-cancer )

    Oltretutto familiarità non viol dire necessariamente “ereditare un gene”, come è ben espresso qui: “Cancer is such a common disease that it is no surprise that many families have at least a few members who have had cancer. Sometimes, certain types of cancer seem to run in some families. This can be caused by a number of factors. It can be because family members have certain risk factors in common, such as smoking, which can cause many types of cancer. It can also be due in part to some other factors, like obesity, that tend to run in families and influence cancer risk.

    But in some cases the cancer is caused by an abnormal gene that is being passed along from generation to generation. Although this is often referred to as inherited cancer, what is inherited is the abnormal gene that can lead to cancer, not the cancer itself. Only about 5% to 10% of all cancers are inherited – resulting directly from gene defects (called mutations) inherited from a parent.”

    (sempre http://www.cancer.org/cancer/cancercauses/geneticsandcancer/heredity-and-cancer )

    Ma per noi che leggiamo anche in italiano sarebbe sufficiente andare sul sito dell’AIRC dove una breve paginetta spiega molto semplicemente che i fattori che contribuiscono allo sviluppo di un tumore non sono esclusivamente legati alla genetica (o alla familiarità) e che grandissima importanza come fattori di rischio sono lo stile di vita, i fattori ambientali e l’età e che comunque “non esiste comunque quasi mai, tranne in alcune rare forme ereditarie, un’unica causa che possa spiegare l’insorgenza di un tumore” (da http://www.airc.it/cancro/cos-e/cause-tumore/ ).

    Tutte queste fonti riportano chiaramente che i test genetici sono da consigliare con grande attenzione perché “non è opportuno sottoporsi senza una particolare indicazione medica ai test genetici […] questi esami infatti non escludono, se negativi, la possibilità di ammalarsi: chi riceve un verdetto rassicurante può tuttavia essere invogliato a prestare meno attenzione a una vita sana o ai controlli prescritti” Inoltre, un test negativo non esclude necessariamente la possibilità che insorga un tumore, infatti “In cases in which a family has a history of breast and/or ovarian cancer and no known mutation in BRCA1 or BRCA2 has been previously identified, a negative test result is not informative. It is not possible to tell whether an individual has a harmful BRCA1 or BRCA2 mutation that was not detected by testing (a “false negative”) or whether the result is a true negative. In addition, it is possible for people to have a mutation in a gene other than BRCA1 or BRCA2 that increases their cancer risk but is not detectable by the test(s) used.” (da http://www.cancer.gov/cancertopics/factsheet/Risk/BRCA ).

    Una giornalista del Guardian ha infatti deciso di commentare le operazioni della Jolie raccontando la sua storia di tumore al seno: familiarità presente, test negativo, grande sollievo e qualche anno dopo un cancro al seno invasivo. I successivi test genetici negativi hanno confermato che non avrebbe potuto in nessun modo evitarlo. L’unica cosa che le “rimaneva” era la normale prevenzione. (da http://www.guardian.co.uk/commentisfree/2013/may/14/angelina-jolie-truth-about-breast-cancer )

    Ho riportato un sacco di citazioni, ma credo che contribuiscano a capire che il cancro non ha gli stessi comportamenti di una pandemia. E la menopausa è un fattore di rischio per altre malattie, ad esempio malattie cardiovascolari (infarto e ictus), disfunzioni tiroidee e diabete. La scelta di andare precocemente in menopausa non è quindi esente da altri rischi sulla salute: il problema non è se ti rende meno donna, ma se ti mette a rischio.

    Angelina Jolie ha fatto una scelta. Ha deciso di intraprendere due operazioni estremamente invasive per scongiurare il cancro. È una scelta personale, e non penso nessuno debba giudicarla. Ciò che invece giudico è pubblicare un pezzo sul NY Times scrivendo “take action”: tra i lettori ci possono essere persone spaventate, persone ammalate, persone preoccupate per la propria salute e disinformare è sbagliato. È sbagliato far credere che la predisposizione genetica sia il più importante fattore di rischio o che lo screening debba essere essenzialmente genetico, è sbagliato abusare della propria posizione sociale quando non tutti hanno gli stessi strumenti per interpretare la realtà.

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